Ontwikkelingsstoornissen

Inleiding

Het opgroeien van baby tot volwassene is complex proces. Lichamelijke groei, ontwikkeling van verstandelijke vermogens, psychische ontwikkeling, ontwikkeling van de spraak en zintuigen zoals gehoor en zicht; er komt nogal wat bij kijken. Als de ontwikkeling in een van deze gebieden afwijkend verloopt, dan spreekt men van een ontwikkelingsstoornis. Deze stoornissen kunnen zich op elk ogenblik in het leven van een kind voordoen, tot de leeftijd van ongeveer 18 jaar.

Ontwikkelingsstoornissen die tijdens de kinderjaren kunnen optreden, zijn onder meer geestelijke ontwikkelingsachterstand, spraakstoornissen, leerproblemen, infantiele encefalopathie (slechte spierbeheersing en gebrek aan coördinatie door hersenbeschadiging), autisme, ADHD en zintuiglijke gebreken, zoals slecht zien en horen. De ernst van deze stoornissen kan sterk verschillen van kind tot kind. Er zijn ook kinderen die aan meer dan één ontwikkelingsstoornis lijden; elk daarvan vereist een eigen benadering.

Diagnose

De meeste ouders vergelijken de ontwikkeling van hun kind met die van leeftijdgenootjes. Eventuele verschillen daarin hoeven niet op een ontwikkelingsstoornis te wijzen, aangezien ieder kind zich in zijn eigen tempo ontwikkelt. Sommige kinderen maken zich bepaalde vaardigheden nu eenmaal eerder eigen dan anderen. Als uw kind echter ver achterblijft in zijn ontwikkeling, een bepaald ontwikkelingsstadium nooit bereikt of een eerder verworven vaardigheid weer verliest, zijn er genoeg redenen om aan een stoornis te denken en actie te ondernemen. Het is dan aan te bevelen uw huisarts te raadplegen. Deze kan vaststellen of er inderdaad sprake is van een probleem in de ontwikkeling en u zonodig doorverwijzen naar een specialist.

Behandeling

Afhankelijk van de stoornis zal de arts, psycholoog of een andere deskundige een behandeling voorschrijven. Fysiotherapie, logopedie,ergotherapie of ondersteuning in de thuissituatie behoren tot de mogelijkheden. Soms is hulp nodig op het gebied van de opvoeding omdat het kind met de stoornis om een specifieke aanpak vraagt. Ouders en andere gezinsleden hebben soms wat moeite om een duidelijk beeld van de invloed van de stoornis op hun kind te krijgen. Vervolgens is het nog een hele opgave om dit alles een plek te geven en zal iedereen moeten accepteren dat zoon of dochter, broer of zus aan een ontwikkelingsstoornis lijdt. Vandaar dat de gezinsleden vaak ook gebaat zijn bij steun en begeleiding. Het is van essentieel belang dat de mensen die met het kind omgaan, begrijpen met wat voor problemen het kind kampt en hoe het kan worden geholpen zijn vermogens optimaal te ontplooien.

Kinderen met een geestelijke ontwikkelingsachterstand

De beste manier om kinderen met een geestelijke ontwikkelingsachterstand te steunen, is zoveel mogelijk te weten te komen over de stoornis waaraan zij lijden. Hieronder vindt u tips die u daarbij kunnen helpen:

• Lezen van vakliteratuur. Hoe meer u over het probleem weet, hoe beter u het zult begrijpen. De arts of specialist kan u boeken, tijdschriften en andere bronnen opgeven over geestelijke ontwikkelingsachterstand. Veel openbare bibliotheken hebben hierover informatievideo's. Zulke informatie is ook te vinden op de website van organisaties die zich hiermee bezighouden. Enkele verwijzingen staan onderaan deze pagina.
• Praten met andere ouders. Door te praten met ouders die net als u een kind met een geestelijke ontwikkelingsachterstand hebben, kunt u nieuwe manieren vinden om de situatie het hoofd te bieden. Sommige gedragsproblemen zijn moeilijk te hanteren. Wellicht kunnen andere ouders, vanuit hun eigen ervaring, u nuttige aanwijzingen geven.
• Praten met de huisarts en andere deskundigen. Er zijn veel artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, therapeuten, leraren en psychologen die zich inzetten voor hulp aan kinderen met ontwikkelingsstoornissen. Aarzel niet om de arts en andere deskundigen om advies en uitleg te vragen bij de problemen die zich voordoen.

Algemene adviezen

Hieronder volgen enkele algemene adviezen die kunnen helpen zo goed mogelijk voor het kind te zorgen:

• De vooruitgang volgen. Als ouders ziet u niet altijd vorderingen bij uw kind. Praat daarover met de therapeut of andere behandelaar. Hij of zij kan op vorderingen wijzen die u zelf niet hebt opgemerkt. Bent u werkelijk overtuigd dat er geen verbetering is opgetreden, ook niet nadat een behandelmethode eventueel is gewijzigd, overweeg dan om een second opinion aan te vragen, of het kind door iemand anders te laten behandelen.
• Geduld hebben. Ouders moeten leren geduld uit te oefenen, want het kan enige tijd duren voordat een behandeling resultaat heeft. Dit kan erg frustrerend zijn. Vraag aan de therapeut of andere deskundige wat u kunt verwachten en laat u op de hoogte houden van de vorderingen.
• Een goede vertrouwensrelatie opbouwen. U mag aan de mensen die zich met uw kind bezighouden, dezelfde eisen stellen als aan iedere andere deskundige. Als u niet tevreden bent, bespreek dit dan met hen. Het is belangrijk vertrouwen in hen te hebben, maar daarvoor is eerst een goede relatie nodig.
• De vooruitgang volgen. Ouders kunnen ongeduldig worden over de vooruitgang die hun kind boekt. Praat daarover met de therapeut of andere behandelaar. Hij of zij kan op vorderingen wijzen die u zelf niet hebt opgemerkt. Bent u werkelijk overtuigd dat er geen verbetering is opgetreden, ook niet nadat een behandelmethode eventueel is gewijzigd, overweeg dan om een second opinion aan te vragen, of het kind door iemand anders te laten behandelen.
• De belangen van het kind optimaal behartigen. Probeer uit te vinden wat voor behandelingen de zorgverzekering vergoedt. Zorg ervoor dat de deskundigen, de verzekeringsmaatschappij en alle instanties die iets te maken hebben met de behandeling van uw kind, op de hoogte zijn van de hulp die het kind en het gezin nodig hebben. Probeer altijd betrokken te worden bij alle beslissingen over de behandeling van uw kind.

Preventie

Veel ontwikkelingsstoornissen zijn niet helemaal te voorkomen. Wel zijn er risicofactoren die de kans op stoornissen verhogen. Dit geldt vooral tijdens de embryonale ontwikkeling, in het bijzonder gedurende de eerste drie maanden van de zwangerschap. Vermijd daarom tijdens de zwangerschap risicofactoren zoals alcohol, tabak, drugs en blootstelling aan straling. Als de ouders door leeftijd of erfelijke aanleg een verhoogd risico lopen, dan kan medisch onderzoek van moeder en kind tijdens de zwangerschap van nut zijn.

Meer informatie

www.medem.com
(Engels) Informatie over ontwikkelingsstoornissen (Developmental Disabilities - An Overview, 2001 USA)

www.cdc.gov
(Engels) Informatie over ontwikkelingsstoornissen (Developmental disabilities, USA)